« Nous avons enfin un médicament qui change la vie des malades, mais à quel prix ? »
L’émission Cash Investigation a récemment exploré les défis liés aux traitements innovants contre la mucoviscidose, une maladie génétique rare qui touche plus de 100 000 personnes dans le monde. Grâce à des avancées d’un médicament, fabriqué par un laboratoire américain, le quotidien de nombreux malades a été transformé. Cependant, l’accès à ce traitement reste limité aux pays capables d’en assumer le coût.
Imaginez-vous être atteint de mucoviscidose. Quelle serait votre réaction si on vous annonçait que le traitement qui pourrait changer votre vie coûte entre 170 000 € et 220 000 € par an ?
La crise Covid a démontré l’importance et l’attachement des Français à un système de santé universel et équitable. En France, notre système de santé a permis de rendre ce traitement accessible à tous les patients concernés. Cette réussite, qui témoigne d’un engagement collectif fort, soulève toutefois des questions cruciales d’éthique et d’équité : pourquoi certains malades, selon leur pays de résidence, ne bénéficient-ils pas de la même chance ?
Un espoir fragile et inégal
En France, l’État a négocié la prise en charge de ce médicament, offrant une véritable chance de survie à de nombreux patients. Mais cet équilibre reste fragile.
Au-delà de nos frontières, la situation est encore plus préoccupante. Un patient en Afrique a récemment contacté un patient en France, désespéré, pour demander de l’aide afin d’accéder lui aussi à ce traitement. Ce témoignage poignant illustre les inégalités criantes dans l’accès aux innovations médicales : la chance de recevoir un traitement dépend souvent de la géographie et des moyens financiers d’un pays.
Quel est le coût de la vie pour nos enfants ?
Nous saluons les efforts inlassables des chercheurs, des médecins, des associations et des bénévoles, ainsi que l’engagement d’élus en Vaucluse, notamment celui du sénateur Milon, qui a contribué à garantir aux patients en France un accès à cette innovation.
Oui, la recherche a un coût, et il n’existe pas aujourd’hui de système parfait. Oui, l’innovation doit être récompensée, et nous reconnaissons le travail du laboratoire et l’importance de ses découvertes. Mais devons-nous pour autant accepter qu’un traitement devienne un luxe inaccessible pour certains ? Veut-on réellement d’un système de santé à deux vitesses ?
N’y a-t-il pas des causes qui mériteraient un puissant engagement collectif, ainsi qu’un effort concerté des laboratoires et des gouvernements pour rendre ces avancées accessibles au plus grand nombre ?
Un appel à l’action
Choisit-on d’être atteint d’une maladie génétique rare ? L’arrivée d’un traitement ne devrait jamais dépendre de la richesse d’un pays ou de la chance d’être né du « bon » côté de la frontière.
Et si la santé primait sur le profit ? Imaginons un monde où les laboratoires, les États et les associations travaillent ensemble pour rendre ces traitements encore plus accessibles. Imaginons un engagement collectif où chacun, à son échelle, agit pour offrir une chance de vivre à tous les malades.
C’est pourquoi nous appelons chacun à se mobiliser pour soutenir la recherche et les actions solidaires, notamment celles de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Rejoignez-nous aux Virades de l’espoir, qui auront lieu à Lourmarin le 28 septembre 2025. Cet événement vise à sensibiliser le public, à collecter des fonds pour financer la recherche et à améliorer la qualité de vie des patients.
Chaque engagement compte. Chaque don peut faire la différence. Ensemble, offrons à tous les malades une chance de respirer librement.
Olivier Vollaire, organisateur de la Virade de Lourmarin
Site web : https://oliviervollaire.fr/vaincre-la-mucoviscidose/
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